Sharing is caring – Wie geteiltes Wissen die Welt optimiert

Der Trend, dass sich Men­schen mith­il­fe ihrer Mobil­tele­fone „ver­messen”, ist ein wichtiger Trend. Denn er bringt Erken­nt­nis­gewinn – und das nicht nur für die Nutzer selb­st.

Zahlen lügen nicht und mit ein­er soli­den Wis­sens­ba­sis lassen sich ein­fach bessere Entschei­dun­gen tre­f­fen. Wenn meine App anzeigt, dass ich jeden Tag viel weniger schlafe als gedacht, dann gehe ich daraufhin vielle­icht ein Stünd­chen früher schlafen. Aber diese ganzen Dat­en nützen wohl nur mir alleine. Oder kann ich mit meinen eige­nen Mess­dat­en die Welt zu einem besseren Ort machen?

Der unab­hängige Strate­gieber­ater in Sachen Gesund­heit, Maarten den Braber, ist davon fest überzeugt. “Erken­nt­nisse, die sich auf Deine Dat­en stützen, kön­nen für eine kleine Gruppe ander­er Men­schen in ein­er ver­gle­ich­baren Sit­u­a­tion sehr nüt­zlich sein.” Den Braber ist ‚Quan­ti­fied Self’-Experte und Ver­anstal­ter der europäis­chen Quan­ti­fied-Self-Kon­ferenz, die alljährlich im Mai in Ams­ter­dam stat­tfind­et. Der Begriff beze­ich­net das Messen und Mon­i­tor­ing Dein­er Gesund­heit mit Hil­fe von Soft­ware wie zum Beispiel Apps und Smart­watch­es und ist Aus­gangspunkt der nieder­ländis­chen Quan­ti­fied-Self-Bewe­gung.

Patientien wie Du und ich

Eine Ini­tia­tive, die Dat­en von Pri­vat­per­so­n­en dazu nutzt, um anderen zu helfen, ist die Web­site PatientsLikeMe.com, über die Patien­ten ihre eige­nen Gesund­heits­dat­en mit anderen teilen kön­nen.

Jamie Hey­wood hat ‚Patients­LikeMe’ gegrün­det, nach­dem bei seinem Brud­er die Motoneu­ron-Erkrankung diag­nos­tiziert wurde. Eigentlich sollte die Seite Patien­ten als Infor­ma­tion­squelle dienen und Hey­wood hoffte, darüber Behand­lungsan­sätze für seinen Brud­er zu find­en. Mit­tler­weile zählt die Seite mehr als 200.000 Mit­glieder und hat die Art und Weise, wie Patien­ten ihre Lebenssi­t­u­a­tion man­a­gen, nach­haltig verän­dert. Aber auch die Forschungsmeth­o­d­en des Gesund­heitswe­sens haben sich dadurch gewan­delt. Außer­dem hil­ft das Teilen von Real-Time-Dat­en, die Behand­lung der Patien­ten zu opti­mieren. Denn das Teilen solch­er Dat­en ermöglicht eine weltweite Zusam­me­nar­beit.

Durch die bre­it­ere Daten­ba­sis wird die Forschung beschle­u­nigt, was wiederum neue Ther­a­piefor­men ermöglicht. Die Web­seite motiviert Patien­ten, ihre per­sön­lichen Erfahrun­gen und Gesund­heits­dat­en zu teilen. Besuch­er find­en auf der Seite Infor­ma­tio­nen zu ihren Krankheit­en, Behand­lungsmöglichkeit­en und kön­nen sich mit Men­schen in ähn­lich­er Sit­u­a­tion ver­net­zen.

Weltverbesserer

Die Busi­ness­web­site ‚CNN Mon­ey’ nan­nte Patients­LikeMe “eine von 15 Fir­men, die die Welt verän­dern wer­den”. Hey­wood glaubt, dass Ärzte auf Basis der online gesam­melten Dat­en schneller neue Behand­lung­sop­tio­nen find­en und Diag­nosen definieren kön­nen. Durch das Teilen von Dat­en öffnet man das bis dahin geschlossene Gesund­heitssys­tem. Man lernt, was bei anderen funk­tion­iert, verbessert den Dia­log zwis­chen Patient und Arzt und trägt dazu bei, Ther­a­pi­en in Reko­rdzeit mark­treif zu machen.
Dies ist allerd­ings nur möglich dank hil­fs­bere­it­er Mit­glieder, die bere­it sind, sen­si­ble Infor­ma­tio­nen über ihre Behand­lung, Symp­tome und Befunde zu teilen. Auf Basis dieser Dat­en testet und entwick­elt Patients­LikeMe gemein­sam mit Ärzten neue Mess­meth­o­d­en. Ein Beispiel dafür ist ein Forschung­spro­jekt, in dem unter­sucht wird, ob von einem Zit­tern in der Stimme auf den Erkrankungs­grad von Parkin­son-Patien­ten geschlossen wer­den kann. Dieses Pro­jekt ver­lei­ht Parkin­son­pa­tien­ten im wahrsten Sinne des Wortes eine Stimme, indem es Auf­nah­men von Tele­fonge­sprächen und von Patien­ten beschriebene Symp­tomen nutzt, um das Fortschre­it­en der Erkrankung zu track­en.
Der Wis­senschaftler Max Lit­tle, der das Pro­jekt leit­ete, sagt dazu: „Als öffentlich geteilte Infor­ma­tion kön­nen die gesam­melten Dat­en sehr vie­len Einzel­nen helfen, indem sie die kollek­tive Intel­li­genz nutzen. Um die Wis­senschaft voranzubrin­gen, müssen die Wis­senschaftler die Forschung demokratisieren und aufhören, dem eige­nen Ruhm nachzu­ja­gen.”

Neben Patients­LikeMe gibt es mit iSpex in den Nieder­lan­den auch eine Ini­tia­tive, die Men­schen dazu aufruft, mith­il­fe ihres Smart­phones den Fein­staubge­halt in ihrer Umge­bung zu messen. iSpex nutzt die gesam­melten Dat­en zur Erstel­lung von Karten für Men­schen mit Ast­ma oder Lun­gen­prob­le­men, die von den Infor­ma­tio­nen prof­i­tieren kön­nen.

Open Data

Die größten Daten­samm­ler sind Behör­den. Sie sam­meln per­so­n­en­be­zo­gene Dat­en, aber auch Infor­ma­tio­nen von großer gesellschaftlich­er und wirtschaftlich­er Rel­e­vanz. Wenn diese Behör­den­in­for­ma­tio­nen als Daten­sätze veröf­fentlicht wer­den, die sich dig­i­tal ver­ar­beit­en lassen, dann spricht man von ‘Open Data’.

Open Data ebnen unter anderem den Weg für neue Pro­duk­te und Dien­stleis­tun­gen. Die App ‘Zon­nen’ (deutsch: ‘son­nen’) ist ein schönes Beispiel dafür: Sie zeigt für den eige­nen Stan­dort an, wie stark die UV-Strahlung ist und wie lange Du Dich son­nen kannst, bevor Du einen Son­nen­brand bekommst.

Die App stützt sich auf Open Data, den aktuellen UV-Index des KNMI (Königlich­es Nieder­ländis­ches Mete­o­rol­o­gis­ches Insti­tut), Dat­en der nieder­ländis­chen Kreb­shil­fe sowie auf Dat­en der WHO.

Ein Großteil der Infor­ma­tio­nen des öffentlichen Sek­tors ist noch nicht dig­i­tal erschlossen. Sobald aber die wertvollen und gesellschaft­srel­e­van­ten Infor­ma­tio­nen für jed­er­mann zugänglich sind, kön­nen Schulen miteinan­der kom­mu­nizieren, um die Qual­ität des Unter­richts zu verbessern, Bürg­er kön­nen Ärzte und Kranken­häuser ver­gle­ichen und selb­st eine geeignete Behand­lung find­en.

Zukunftsmedizin

Wenn Pri­vatleute und Behör­den Dat­en teilen, dann bietet das unzäh­lige Vorteile. Forschung­sprozesse wer­den beschle­u­nigt und neue Behand­lungsmeth­o­d­en lassen sich schneller und kostengün­stiger entwick­eln. Zudem ver­ste­hen Kranken­häuser und Phar­main­dus­trie Krankheit­en und die eige­nen Erfahrun­gen von Patien­ten mit einem offe­nen Mod­ell bess­er. Diese Erfahrun­gen sind genau die Art Feed­back, durch die das Gesund­heitswe­sen schlagkräftig bleibt. Und nicht zulet­zt prof­i­tieren auch die Patien­ten von ein­er opti­mierten Medi­zin.

Indem wir selb­st Dat­en sam­meln und mit entsprechen­den Ini­tia­tiv­en teilen, kön­nen wir dazu beitra­gen, das Gesund­heitssys­tem zu verbessern. Außer­dem eröff­nen “Open Data”-Start-ups zahlre­iche Möglichkeit­en, neue Apps zu entwick­eln, die ein­er großen Gruppe von Men­schen zugute kom­men kann.

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